Rien ne peut plus l’arrêter maintenant !

Utah, USA
05/16/2022
Histoires de patients

Nous avons réalisé que notre fils était atteint d’hémophilie seulement après que le petit frère de Preston ait perdu beaucoup de sang à la suite d’une amygdalectomie. C’est à ce moment-là que les médecins ont diagnostiqué son trouble hémorragique, il avait trois ans. Et lorsque cela s’est produit, la lumière s’est allumée sur ce que Preston avait vécu toute sa vie », se souvient Angie, la mère de Preston.

Preston avait des problèmes de santé depuis sa naissance. Cependant, personne ne savait exactement ce qui n’allait pas. Grandir signifiait des bosses de la taille d’un œuf de poule et de grosses ecchymoses, mais il était habitué à vivre avec ses marques. Ainsi, quand il a été diagnostiqué pour la première fois, il s’est senti perdu.

« Je n’ai jamais vraiment voulu être associé à l’hémophilie. J’ai eu du mal à accepter que je l’avais », se souvient Preston.

L’hémophilie peut avoir un impact très important sur la qualité de vie. C’est un trouble hémorragique, ce qui signifie que le processus de coagulation du sang ne fonctionne pas correctement. Une hémorragie récurrente dans les articulations est l’une des conséquences les plus graves de cette maladie incurable, car elle réduit le mouvement et provoque à la fois des douleurs chroniques et de la raideur. Environ 400 000 personnes vivent avec l’hémophilie dans le monde. Environ 75 % d’entre elles n’ont toujours pas accès à un traitement adéquat.

Preston a reçu son diagnostic à l’âge de neuf ans et, après avoir commencé à recevoir des traitements, sa santé s’est améliorée. « Il avait cette lumière dans les yeux, et il est passé d’un enfant qui ne voulait pratiquer aucune activité à, eh bien, vous ne pouvez plus l’arrêter à présent », dit Angie.

« Prophylaxie, prophylaxie quand mon traitement me permet simplement de faire ce que j’aime et de continuer à pousser mon corps », dit le jeune homme de 23 ans qui n’aime rien de mieux que de passer du temps sur son vélo, ajoutant : « C’est là que je me sens bien : penché sur le guidon, transpirant, avec un rythme cardiaque élevé. »

Étant une personne sportive active, la priorité de Preston est d’avoir vraiment confiance que son corps va bien, que ses articulations vont bien et qu’il a la bonne quantité de facteur de coagulation dans son corps pour être en mesure de performer au niveau qu’il souhaite.