Vivre au jour le jour

Andrew est un adolescent attentionné qui sait déjà comment attirer l’attention d’un public. L’année dernière, dans l’un de ses discours d’ouverture en tant que conseiller dans un camp d’été pour enfants atteints de troubles hémorragiques, il a raconté une histoire sur son personnage de livre préféré, Ponyboy Curtis, de The Outsiders écrit par S. E. Hinton.

 « Ponyboy est intelligent, empathique et courageux. Mais il est aussi victime d'intimidation à cause de la façon dont il a grandi », leur a-t-il dit, ajoutant : « Parler à des amis de votre maladie hémorragique peut vous rendre nerveux, mais il y a certaines choses que vous pouvez faire pour que ce soit plus facile. Vous pouvez parfois avoir l'impression que le fait d'avoir une maladie hémorragique vous rend « anormal » mais tout le monde doit faire face à des difficultés. N'oubliez pas que personne n'est parfait »

« C’est si typique d’Andrew », dit Tony, son père. « C’est un garçon si attentionné et il comprend si bien ces enfants. Il sait exactement ce qu'ils traversent, car Andrew lui-même est atteint d'une maladie hémorragique, la maladie de Willebrand. »

• Ne prenez pas mes garçons

Andrew a eu des problèmes de santé dès sa naissance. Cependant, personne ne savait exactement ce qui n'allait pas. « Nous avons fait de nombreux tests, mais rien de concluant », explique Debra, la mère d’Andrew. « Evidemment car il ne s’agissait pas des bons tests. »

Les choses sont devenues très difficiles lorsqu’Andrew a eu 2 ans. Comprenant mal les signes hémorragiques et les ecchymoses qui apparaissaient parfois sur son corps, la crèche a accusé ses parents de maltraitance d'enfant. Les jours et les mois qui ont suivi ont été un déluge de tests, de questions, d’angoisse. « Je me sentais terrifiée et perdue » se souvient Debra, essuyant une larme coulant sur sa joue, ajoutant : « Un jour, une camionnette blanche est arrivée chez nous et j’ai cru qu'ils venaient pour emmener mes enfants »

Après un an de tests supplémentaires, toujours sans diagnostic, un nouveau médecin a suggéré un test sanguin complet. Une fois les résultats obtenus, Debra et Tony ont appris que leur fils était atteint de la maladie de Willebrand de type 2A sévère (MVW).

La famille s'est sentie dépassée. Complètement épuisés, ils se sont efforcés de digérer cette nouvelle accablante. Mais, comme l'explique Tony, de nouvelles questions ont commencé à émerger : Comment ? Qu'est-ce que cela signifie ? Comment est-ce possible alors que personne dans la famille ne l’a ? Comment protéger notre fils ?

• Vivre avec la maladie de Willebrand

Une fois passé le choc du diagnostic, les parents d’Andrew ont commencé à se renseigner auprès de différents groupes de soutien pour trouver des réponses et déterminer quoi faire. Ils ont appris que la maladie de Willebrand, souvent sous-diagnostiquée, toucherait 1% de la population mondiale mais que la prévalence de ceux qui présentent des symptômes et qui ont besoin d'un traitement est d'environ 1 sur 5000.

La maladie de Willebrand est généralement héréditaire et affecte à la fois les hommes et les femmes. C'est une maladie très complexe, avec trois types principaux et un certain nombre de sous-types. Les types et les sous-types diffèrent dans leur transmission héréditaire, la sévérité de la maladie et les types de saignements, et d'autres caractéristiques biologiques.

« Oui, la maladie de Willebrand fait peur mais avec l'aide de la famille, des amis, des médecins et des groupes de soutien, vous pouvez apprendre, grandir et accomplir n'importe quoi dans la vie », explique Andrew, en ajoutant : « Si vous avez des questions et des préoccupations, vous devez demander à quelqu’un : c'est la seule façon d'améliorer votre façon de vivre. »

• C’est un travail d’équipe

Aujourd'hui âgé de dix-neuf ans, Andrew est reconnaissant envers ses parents, qui ont défendu ses intérêts dès son plus jeune âge. « Ma mère et mon père sont durs », dit-il, ajoutant avec un sourire : « Dans le bon sens. Ils veillent toujours sur nous pour s’assurer que nous restons en sécurité et en bonne santé. »

Mon frère aîné, Anthony, est toujours là pour moi, peu importe à quel point je le dérange. Quant à ma sœur cadette, Grace, elle parvient toujours à me fait rire même quand je suis très contrarié. Nous sommes une vraie équipe !

Ils travaillent également en équipe lorsqu'ils aident Andrew avec ses injections. Alors qu'il fait son cartable pour l'école le matin pendant la semaine, son père prépare le produit à injecter. « Le week-end, je me charge moi-même de me l’injecter », explique Andrew. « Mais maman et papa sont toujours là au cas où j'aurais besoin d'aide pour trouver mes veines. J'ai des veines qui aiment se cacher de temps en temps », plaisante-t-il.

• Profiter pleinement de la vie

« Je peux faire de la tyrolienne en montagne en surplombant des chutes d'eau et des canyons, ou faire du rafting en eau vive. Juste profiter pleinement de ma vie avec ma famille. Comme diraient ma mère et mon père : « Vivez chaque jour l’un après l’autre » Et je crois que c'est tout ce que nous pouvons faire, vivre chaque jour l’un après l’autre », conclut Andrew avec un sourire.

Octapharma s'engage pour améliorer la sensibilisation aux maladies hémorragiques, ce qui aide de nombreux patients comme Andrew, en soutenant plusieurs initiatives. L'un d'entre eux est le site web vwdtest.com 1, qui présentent des informations sur la maladie de Willebrand, ainsi que des idées d'experts et de patients atteints de la maladie eux-mêmes.

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