S'engager avec les patients

01/03/2019
Histoires de patients

Personne ne comprend mieux qu’un patient l’impact d’une maladie et de son traitement. Les patients savent ce que leur maladie signifie pour eux et mieux que quiconque ce qu’ils ressentent. Octapharma accorde beaucoup d’intérêt et de respect à l’expérience individuelle de chaque patient. Nous recueillons les observations des patients et collaborons étroitement avec des professionnels de santé au quotidien. Nous prenons en compte les inquiétudes et les besoins des patients lorsque nous développons nos traitements destinés à sauver des vies. Et nous gardons en vue notre objectif : fournir de nouvelles solutions médicales pour faire progresser la vie humaine

Quand Octapharma décide de développer un nouveau traitement, nous nous engageons sur le long terme à suivre les patients tout au long de leur vie. Nous sommes déterminés à aider les personnes victimes de troubles hémorragiques à profiter de la vie et à réaliser leurs rêves. C’est pourquoi nous collaborons avec plusieurs organisations dans le domaine de la santé et associations de patients pour augmenter la sensibilisation aux défis auxquels font face les patients, leurs familles et les soignants.

Des parcours de patients incroyables : du mont Everest aux îles San Juan

Dans « Bombardier Blood », le documentaire sponsorisé par Octapharma USA portant sur la quête de l’alpiniste du Colorado Chris Bombardier pour devenir la première personne atteinte d’hémophilie à avoir escaladé les « sept sommets » (représentant les plus hauts sommets de chacun des sept continents), nous montrons que les personnes atteintes de troubles hémorragiques peuvent vivre sans limites. En plus de la performance de Chris à l’écran, le réalisateur, Patrick James Lynch, est lui aussi atteint d’hémophilie sévère.

1 % de la population des Etats-unis est touché par la maladie de von Willebrand

100 formations de l’Octapharma Academy ont été dispensées à ce jour

10 000 participants ont assisté à des formations de l’Octapharma Academy

Tenir compte de l’expérience des patients

La maladie de Von Willebrand (MvW), qui touche jusqu’à 1 % de la population des États-Unis, est un trouble génétique causé par l’absence ou la défectuosité du facteur de von Willebrand (VWF), une protéine coagulante du sang. Selon les centres nord américains de contrôle et de prévention des maladies (Centers for Disease Control and Prevention, CDC), en dépit des symptômes, de nombreuses personnes, surtout des femmes, ne connaissent pas l’existence de la maladie et ne sont donc ni diagnostiquées, ni traitées. Octapharma a pour objectif de faire changer cet état de fait.

En 2018, en tant que soutien principal de la communauté MvW, Octapharma USA a été le commanditaire exclusif de trois programmes éducatifs essentiels pour la communauté MvW : la conférence nationale sur la MvW de type 3/sévère, l’événement réservé aux femmes « Female Factor Retreat » et le « VWD Empowerment Weekend » (week-end d’émancipation de la MvW). Carl Trenz, directeur du développement thérapeutique chez Octapharma USA, déclare que « Octapharma USA s’engage à collaborer avec la communauté MvW et à encourager la sensibilisation autour des nombreux défis que les patients et les soignants doivent relever. »

Collaborer avec des organisations sanitaires

Ces quatre dernières années, Octapharma USA a également été l’unique sponsor de la « Ig Academy » lors de la réunion annuelle de la « Immunoglobulin National Society (IgNS) ». En 2018, plus de 200 infirmiers, pharmaciens et médecins ont pris part à ce programme éducatif, qui a rencontré un franc succès. L’IgNS est la seule organisation dédiée aux soins infirmiers et aux pratiques pharmaceutiques en immunothérapies. La « Ig Academy » est une formation annuelle d’une journée qui propose des cours approfondis et pratiques sur les aspects les plus importants et pertinents des thérapies par Ig. Elle permet également d’enseigner aux infirmiers et aux pharmaciens les principes fondateurs et l’éducation pratique de l’immunothérapie.

Faciliter l’accès aux informations médicales

S‘informer des dernières nouveautés médicales est toujours un défi pour les patients et les professionnels de santé, et ce plus particulièrement dans les pays à revenus faibles et modérés. Octapharma a mis en œuvre plusieurs initiatives dans ce domaine. Nous continuons d’initier des partenariats avec des professionnels de santé locaux pour encourager le changement, ainsi que l’échange d’informations et de connaissances à l’international. Parmi ces programmes, qui sont très appréciés, l’« Octapharma Academy » a vu le jour en 2009 et a suscité énormément d’intérêt. Il s’agit d’une plateforme permettant de fournir une éducation de qualité et des outils favorisant les collaborations fructueuses.

Fidèle à l’expression « quand la science rencontre la pratique clinique », l’académie constitue un excellent forum, qui permet aux professionnels de santé d’interagir, de sensibiliser et de partager leurs expériences.

En plus de la formation, l’académie propose des ateliers interactifs dans nos trois domaines thérapeutiques : l’immunothérapie, l’hématologie et les soins intensifs. À ce jour, plus de 100 formations de l’académie ont eu lieu en Europe de l’Est, dans la Communauté des États indépendants, en Amérique latine et au Mexique et ont réuni plus de 10 000 participants. Chez Octapharma, nous sommes déterminés à contribuer à la continuelle quête pour l’amélioration de la vie des patients ; non seulement en sauvant des vies grâce à nos traitements, mais aussi en facilitant l’échange d’informations entre les professionnels de santé et les patients à travers le monde.

Mots-clés

Rapport annuel

Hématologie

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