Grâce aux donneurs comme mon père, je peux renforcer mes défenses immunitaires

01/03/2018
Histoires de patients

Simon, 11 ans, est traité par gammanorm®, une immunoglobuline souscutanée (IgSC), depuis 10 ans. Quand il était bébé, on lui a diagnostiqué une maladie immunitaire rare appelée agammaglobulinémie de Bruton, signifiant qu’il souffre d’un manque d’anticorps dont son organisme a besoin pour se défendre contre les infections.

Depuis que Simon est sous traitement substitutif par immunoglobuline (IgG), il n’a plus été hospitalisé à cause d’une infection. Sa mère, Verena, déclare : « Nous ne prenons rien pour acquis. Je suis heureuse que Simon soit toujours en vie. Si nous avions vécu il y a 100 ans, il n’aurait jamais fêté son premier anniversaire. À chaque fois que nous en célébrons un, je suis reconnaissante qu’il soit toujours là. »

Gammanorm® permet à la famille d’être autonome. Pouvoir traiter Simon à la maison facilite la gestion de leur emploi du temps de manière indépendante. Pas besoin d’aller à l’hôpital, ils peuvent administrer le traitement chez eux et l’intégrer dans leur vie quotidienne. Quand la famille part en vacances, ils emportent tout le matériel avec eux.

Simon explique : « Je suis habitué au traitement sous-cutané. Je l’utilise depuis 10 ans maintenant, et l’inconvénient, c’est qu’il demande de rester assis pendant deux heures. Mais c’est aussi un avantage : je peux regarder des films, et ça, c’est génial. »

Quand il était plus petit, Simon feuilletait des livres illustrés pendant ses perfusions, et ses parents lui lisaient des histoires. Aujourd’hui, Simon fait parfois ses devoirs pendant la perfusion, mais il préfère souvent regarder un film sur la tablette familiale. Comme la famille n’a pas de télévision, c’est un vrai plaisir pour les enfants, et ses sœurs sont parfois jalouses, car c’est Simon qui choisit le film. Le fait d’autoriser les enfants à regarder un film transforme la perfusion en une activité attendue, presque une récompense. Parfois, les sœurs de Simon demandent « quand est-ce qu’on fait la perfusion ? »

Aujourd’hui, les parents de Simon se relaient pour effectuer la perfusion. Simon est responsable des préparatifs. Il sort le traitement du réfrigérateur à l’avance et rassemble tous les instruments : la pompe, les seringues et les autres accessoires jetables. Les emplacements où la perfusion doit être posée sur ses cuisses sont désinfectés. Le traitement est aspiré dans la seringue et les aiguilles y sont reliées. Simon a une perfusion dans la cuisse droite, et une dans la gauche. Son médecin immunologiste pense qu’il pourra bientôt apprendre à se perfuser tout seul, ce qui facilitera l’opération quand il sera adolescent. Les parents de Simon espèrent qu’il prendra son traitement en main le plus vite possible. La perfusion doit devenir une routine, comme se laver les dents.

« La façon de communiquer avec les autres dépend toujours de la façon de communiquer avec soi-même », déclare Verena. « Nous essayons le plus possible de ne jamais dramatiser la situation de Simon. On en parle de manière assez factuelle, et les gens finissent par ouvrir de grands yeux, car ils réalisent que la situation qu’on leur décrit est plutôt délicate. Mais cette réaction serait sûrement différente si on dramatisait les choses de façon très émotionnelle, ce que nous évitons délibérément de faire. Nous ne voulons pas que Simon soit traité différemment des autres enfants. Nous voulons juste qu’il grandisse normalement. Et je pense que c’est comme ça qu’il se voit, il ne se perçoit pas comme malade. » Ce qui préoccupe le plus Verena, c’est que certaines bactéries finissent par résister aux antibiotiques : si elles se propageaient, ce serait très risqué pour Simon. « On ne peut pas s’empêcher de s’inquiéter, » dit-elle, « qu’un jour il n’y ait plus assez de traitements, pour des raisons politiques ou économiques. Ce serait la pire chose qui puisse arriver. »

Zoran déclare : « Il est important pour nous que les gens comprennent que la maladie de Simon peut être traitée, et comment son médicament est produit. Il n’y a qu’une seule manière de produire son traitement : grâce aux dons de plasma. »

« J’ai dit à certains de mes amis que je suis malade et que je dois prendre un traitement », explique Simon. « Je leur explique toujours les choses comme ça : j’étais tout le temps malade, les médecins se sont rendus compte que mon système immunitaire ne fonctionnait pas bien, et je dois prendre un traitement par perfusion une fois par semaine. »

Simon réalise des vidéos de scènes construites à partir de Legos en stop-motion (une technique qui consiste à prendre beaucoup de photos de personnages statiques, qui semblent bouger quand les photos s’enchaînent rapidement). À l’école, il aime l’anglais et la musique. Il est très intéressé par l’électronique et la technologie, et il voudrait en apprendre plus sur ces sujets plus tard et peut-être en faire son métier. Simon est très sportif, il joue au football et au basket, participe à des compétitions d’athlétisme et de sprint, et aime faire du trampoline. Il joue de la guitare classique depuis quatre ans, et il dit que cette activité le calme quand il est stressé. « Je joue de la guitare pour m’entraîner, mais aussi parce que j’aime vraiment ça. »

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