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Les Associations

IRIS : Immunodéficience primitive: Recherche, Information, Soutien

 

Créée en 1998 à l'initiative de quelques familles d'enfants atteints de déficits immunitaires primitifs (DIP) maladies génétiques, l'association IRIS compte près de 500 adhérents à travers la France.

Le 10 août 2007, Iris a été reconnu d'Utilité Publique.

 

Dès sa création, l'association s’est fixée comme objectifs de:

  • diffuser de l'information médicale aux professionnels de santé et au grand public,
  • aider financièrement et accompagner psychologiquement les familles des patients,
  • soutenir la recherche pour les nouveaux traitements,
  • optimiser l'accès au soin et veiller à la meilleure organisation des soins,
  • faire reculer le sous diagnostic avéré des DIP.

 

Iris travaille via le grand public, la communauté médicale et les pouvoirs publics, à l'amélioration des conditions de vie des patients atteints de DIP.

C'est ainsi que notre laboratoire soutient depuis de nombreuses années les initiatives de l'association IRIS comme dernièrement lors de la création du livret à destination des enfants: "Notre Système Immunitaire" (disponible sur demande auprès de l'association)  ou bien encore au travers du financement d'un programme d'ETP pour les patients DIP adultes.

 

Association IRIS - 195 Avenue Victor Hugo - 54200 TOUL

Tél.: 03.83.64.09.80.

Pour plus d'informations, www.associationiris.org

Association Loi 1901 reconnue d'Utilité Publique


Malades Rares Info Services

Maladies Rares Info Services est un service d’information et de soutien spécialisé dans les maladies rares. Sa création dans le cadre du « Plan national maladies rares », a été soutenue par le Ministère de la Santé. Depuis, Maladies Rares Info Services, premier site d’information en santé certifié conforme à une norme qualité, a été évalué par la Haut Conseil de la Santé Publique comme « rendant de grand services » aux malades et à leurs proches.

 

Une équipe d’experts répond individuellement aux questions des personnes malades,

de leurs proches et des professionnels de santé sur :

  • la compréhension d’une maladie rare
  • les services médicaux spécialisés
  • les associations des patients et des professionnels de santé spécialisées dans les maladies rares
  • la rencontre avec d’autres personnes concernées
  • la recherche
  • la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne
  • tout autre sujet que vous souhaitez évoquer

  

Maladies Rares Info Service est joignable au 0 810 63 19 20 ou au 01 56 53 81 36. Pour plus d'informations, http://www.maladiesraresinfo.org

Vous pouvez poser vos questions par téléphone, courrier électronique ou postal et chat.